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白血病.血癌 vs 西醫.傳統中醫

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小朋友與白血病的奮鬥歷程

部落格全站分類:醫療保健

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  • 1月 18 週二 201105:33
  • 序曲與緣由

小兒的抗癌之路,在部落格開通這天仍然是現在進行式,在此希望能留下些甚麼,作為來者的資訊參考,因為我們選擇了一條比較少人走的路。

大部分的人遇到血癌,應該都是選擇去大醫院做治療,我們一開始也不例外,選擇了台北首屈一指的教學醫院台x醫院展開漫長的療程,但是比較不一樣的是,在化療療程(七次)尚未進行超過一半(三次)的當下,我們毅然決然後續 改採全中醫繼續治療。

網路上能找到網友熱心分享治療血癌的實際案例,大部分均以西醫在醫院的治療過程為主,以中醫為主的治療案例不但資訊極少,而且大部分都是他人轉述,病友或家屬實際分享的案例幾乎找不到,至於選擇像我們一樣先西醫後中醫的,更是鳳毛麟角,治療過程幾乎從缺無從參考起,因此才希望藉由此部落格留下些甚麼,讓深受此病困擾的病友或是家屬,多一個可以參考的資訊,在共同努力抗癌的道路上互相扶持,並略盡棉薄之力。

 

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縹緲 發表在 痞客邦 留言(23) 人氣(906)

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  • 9月 29 週四 201600:15
  • 寫在停藥五年後的這天(2/2)

  我跟我太太都是所謂的知識分子,目前都在資訊界服務,小朋友經歷這些過程走一遭之後,我們心中當然十分感謝彭醫師,另外一方面,在我們看診過程中遇到的病友家屬說的沒錯,是我們的小朋友替我們承受了這些苦,才讓我們有機會去真正了解,自己面對的是怎麼樣的一個生活。

  五年多前食安危機尚未爆發,但因為小朋友給彭醫師看診的關係,讓我們漸漸去了解甚麼是食物、該怎麼吃,那些東西少吃或不該吃,之前有遇過有病人去看彭醫師的時候,跟彭醫師說我都去有機店買有機食材等等,反而被彭醫師臭罵一頓,說了出診所我就不負責的話等等(言下之意是誰知道有機店賣的東西怎樣,自己吃的東西自己要負責);小朋友最愛吃的麥當勞、冰淇淋、各式各樣的糖果餅乾等等,反式脂肪、炸的、烤的、冰的、人工添加物過多的、施打抗生素的肉品等等,都是在五年多前慢慢地從生活中了解這些是不好的東西,也才能教導我們的下一代怎麼挑選東西吃,而不是吃各種調味品。彭醫師帶給我們的不單單只是疾病的治療,而是去認識你吃的東西、該怎麼烹煮、吃多吃少等,事隔多年後回想這段,以前老人家不是常說病從口入,還真是有它的道理在。

  我們自己,包含我們的上一輩,已經被西醫洗腦多年,很多觀念都源自於父母留給我們的,比如發燒了要用冰枕退燒(或現在更方便的退熱貼),溫度太高會燒壞腦袋等等,彭醫師對於這些常見的一般疾病,有印成一張黃單子,只要有去看診的人都可以無償獲得,從小病就開始注意,自然就不會變成大病,翻拍分享如下

如果圖片看不清楚,透過 google 搜尋 預防治療疾病自己來 應該也可以得到網友已經轉成網頁版的文章。裡面講到的很多事情,只要我們有遇到的,都盡量一一去實踐,最常碰到的就是小朋友感冒發燒,煮稀飯加老薑頭、紅糖,這我們試過非常多次,有時有效,但有時小孩會嫌辣導致效果不佳,或是就算吃了稀飯,發燒仍不退,38~40度持續一、兩天,身為父母的您,心理上的煎熬能撐多久?即便是我們算是彭醫師的鐵粉,我們還是會有撐不過的時候,只好帶小朋友去附近的中醫診所看醫生,拿了些科學中藥回來吃,但至少去嘗試,用盡各種可能降低對身體的傷害(西藥),也試著讓身體的免疫系統去面對這一切。

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縹緲 發表在 痞客邦 留言(18) 人氣(714)

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  • 9月 05 週一 201622:39
  • 寫在停藥五年後的這天(1/2)

  今天,要不是網友提醒,其實已經忘記孩子停藥滿五年了。五年,為什麼特別,是因為一開始去台大的時候醫生說明病情,會說您孩子的病五年存活率是多少多少,試圖讓您瞭解得了這種病的狀況大致上會是怎樣,急性的白血病分為兩種,一種是急性淋巴細胞白血病 (ALL) ,另外一種是急性骨髓性白血病 (AML) ,前者按照當時西醫醫生的說法,五年存活率大約是 70~80%,後者比較差,也是我們小孩子得到的那種,五年存活率大約是 50~60%,然後就從醫生、護理長那邊拿到很多衛教的小冊子,其實聽完的當下,心中一片茫然,50、60、70、80,數字落差很大,但後來去看中醫後回想這段,才體會到知道了數字又如何?醫生沒辦法告訴你的,是你會落在哪一邊,即便你屬於的是 70~80% 那群,誰又能告訴你你不是在倒楣的 20~30% 那一邊!

  時至今日,我並沒有完全否定西醫,尤其是西醫在處理急性症狀時其實有它獨到的地方,比如急性外傷。但不可否認的是,西醫很多時候帶來的副作用也不小,尤其是化療、放療等等。西醫的醫生那時候就有講過,很多時候病人並不是因為死於白血病,而是死在併發症等其他疾病上,但為什麼會有併發症?簡單來說白血球被化療藥物殺光殆盡的當下,完全失去抵抗力,只能憑運氣祈求不要被感染(但幾乎不可能),多少都會發燒、得做細菌培養、打抗生素、抖抖針等一堆有的沒有的藥物,能不傷害身體嗎?但西醫在此時沒有其他選擇。又或者選擇另外一條道路也就是骨髓移植,辛辛苦苦從無菌室離開後,要是發生排斥,接下來就是一段很漫長跟排斥狀況的拉鋸,沒人說得準結果是會如何,最差也有可能需要經歷再一次以上的骨髓移植,但隨著次數越多,治癒的機率也就越低。

  在陪伴小朋友一百多天住院的日子裡,除了抄血液檢查狀況、換床單等等之外,最常聽到的就是病友家屬間分享某某某病床怎麼了,有些治療到整個療程快做完,幾乎可以宣告要出院改定期追蹤時,癌細胞卻突然移轉,隨後病況急轉直下,主治醫生也束手無策,甚至不知道為什麼抽骨髓已經檢查不出來的癌細胞,卻突然一下子移轉到其他器官;有些則是做過骨髓移植,因為排斥的關係,皮膚顏色像黑人一般或是需要靠藥物來緩解其他排斥的症狀;最令人不想聽到的,就是在大家就寢後的大夜,突然一堆人一陣急促的腳步聲從一邊傳到另一邊,隔天早上去詢問發生了甚麼事,大多都是某某病床的病人轉送加護病房,最後這些病友,大多是當了小天使的居多~

  所以最後如同之前提過的,在不知道哪裡來的勇氣下,三次化療後毅然決然決定離開台大兒童醫院,把小兒交給一個素昧平生的中醫師之手,其實當下真的沒有想太多,只是想就算小兒怎麼了,也希望他能有尊嚴地去當一個小天使,而不要經歷那麼多痛苦的過程,就好比現在醫界在推動的安寧緩和醫療的意義是一樣的,但每個小孩都是父母的心頭肉,誰又真的那麼容易放下呢?

 

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縹緲 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣(692)

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  • 8月 22 週五 201419:29
  • 看中醫的結果

由於工作忙碌,一直沒有時間把過程寫完整,不過還是交代一下看中醫的結果,讓有緣人看到時可以做為參考

★2010/8/10 發病

★2010/12/8 離開台大兒童醫院

離開台大兒童醫院前,總共進行了三次化療,若按照醫師的說法,標準是至少要做七次。但住院當時,身為父親的我前後陪伴了小兒 100 多天(都在醫院沒回家),看了太多小朋友來來去去,有些甚至是骨髓移植超過一次以上(含自體),我們也嘗試過吃牛樟芝之類的。但說實在的,在那麼強的化藥之下,其他的努力應該幾乎都可以說都是白費力氣而已。為了提昇生活品質(小朋友的),即便失去也不要活得那麼痛苦,所以毅然決然和媽媽一起決定在第三次化療完之後,轉去彭醫師那邊,並且不再回西醫。但說實話,沒去之前,根本不知道彭醫師收不收。

★2010/12/10 第一次給彭醫師看

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縹緲 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣(2,240)

  • 個人分類:西醫,白血病
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  • 1月 19 週三 201101:32
  • 2010年8月10日 白血病發病當天

2010年8月10日上午起床後,搭計程車直奔新光醫院,等了許久後,終於輪到我們,劉明發醫生摸摸小兒肚子後,很快的就告訴我們,他認為不是單純的腸胃問題,要小兒立刻做抽血檢查。沒有過很久,抽血結果就出來了, 劉醫生告訴我們說,可能是血液方面的問題,得馬上安排住院做進一步檢查,就在等待去病房的時候,劉醫生透露可能是白血病,當下我們都愣住了,腦袋一片空白,因為以前只聽過白血病這個名詞,但是壓根沒搞清楚到底什麼是白血病,因為從沒想過自己也會碰到,還是發生在小兒的身上。由於新光醫院離我們家太遠,為了照顧上的方便,經過短暫的討論後,請醫生幫我們安排轉診到台大醫院,就這樣在剛過中午的陽光午後,我們又搭上計程車,帶著相關的檢驗資料,直奔台大醫院。

剛到台大醫院,先去急診室報到,因為據說這樣可以比較快等到病床,不過由於病床實在太滿,最後還是只能先到12F暫住,繼續等待5F或13F的病床空出來。

發病這天,小兒為4歲又18天,才剛上幼稚園中班沒多久,與其說是這天發病,應該說病早就發了,只是剛好到8月10日這天才被檢查出來,我永遠記得這天....

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縹緲 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(727)

  • 個人分類:西醫,白血病
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  • 1月 18 週二 201116:54
  • 2010年7月 中耳炎(發病前夕)

小兒於2010年7月中旬的某一天(確切日期已經不記得了),突然說耳朵痛,帶去台北國泰耳鼻喉科看,醫生判斷是中耳炎(耳內有積水並有紅腫的現象),開了一個禮拜的抗生素。隔週再去複診,雖然不是那麼痛了,但是中耳炎的狀況依舊沒有改善,醫生說要再觀察看看,很多小孩子長大一些後中耳炎的狀況就會自行痊癒,但還是繼續又開了一個禮拜的抗生素。連吃兩週抗生素後,給家長的感覺不是那麼的好,第三周仍是回國泰複診,但是找了另外一位耳鼻喉科醫生,這位醫生仍然說是中耳炎,不過因為跟他說吃了兩週抗生素效果好像不理想,因此醫生就換了另外一種抗生素,又是要吃一週。

在吃第三周抗生素的時候,小兒其實已經有些異樣(包括非常容易疲倦、臉色蒼白等等),但身為家長的我們其實並沒有警覺,會以為只是中耳炎的關係,多休息應該就會好了。但小兒這時候已經連平常隨便都要玩一、兩個小時的公園,玩不到 10 分種就說想回家了,可見得身體狀況之差。

這樣的狀況直到2010年8月9日,小兒的媽媽總覺得哪裡不對勁,於是上網查了較多網友推薦的診所-陽光耳鼻喉科診所,加上離我們家比較近,當天下班後,匆匆忙忙帶著小兒去看夜診,醫生看了看後說,兩耳都有中耳炎,但另外覺得小兒的肚子脹脹的,建議我們先去給大醫院的兒童腸胃科看看,中耳炎的問題好解決,包在他身上沒問題,但是要先看腸胃科醫生開甚麼藥之後,再去找他處哩,以免發生藥物交互作用。這真的是個好醫生,雖然後來沒有再回去找他了。

由於8月9日當天看完診之後夜色已晚,到家時已經九點多了,因此決定隔天一早再去看腸胃科,小兒的媽媽再次發揮上網找好醫生的本領,這次找的是新光醫院小兒腸胃科主治醫生劉明發,8月10日上午診,匆匆上床睡覺後,也只能靜待隔天看醫生怎麼說。

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  • 個人分類:西醫,中耳炎
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