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  今天,要不是網友提醒,其實已經忘記孩子停藥滿五年了。五年,為什麼特別,是因為一開始去台大的時候醫生說明病情,會說您孩子的病五年存活率是多少多少,試圖讓您瞭解得了這種病的狀況大致上會是怎樣,急性的白血病分為兩種,一種是急性淋巴細胞白血病 (ALL) ,另外一種是急性骨髓性白血病 (AML) ,前者按照當時西醫醫生的說法,五年存活率大約是 70~80%,後者比較差,也是我們小孩子得到的那種,五年存活率大約是 50~60%,然後就從醫生、護理長那邊拿到很多衛教的小冊子,其實聽完的當下,心中一片茫然,50、60、70、80,數字落差很大,但後來去看中醫後回想這段,才體會到知道了數字又如何?醫生沒辦法告訴你的,是你會落在哪一邊,即便你屬於的是 70~80% 那群,誰又能告訴你你不是在倒楣的 20~30% 那一邊!

  時至今日,我並沒有完全否定西醫,尤其是西醫在處理急性症狀時其實有它獨到的地方,比如急性外傷。但不可否認的是,西醫很多時候帶來的副作用也不小,尤其是化療、放療等等。西醫的醫生那時候就有講過,很多時候病人並不是因為死於白血病,而是死在併發症等其他疾病上,但為什麼會有併發症?簡單來說白血球被化療藥物殺光殆盡的當下,完全失去抵抗力,只能憑運氣祈求不要被感染(但幾乎不可能),多少都會發燒、得做細菌培養、打抗生素、抖抖針等一堆有的沒有的藥物,能不傷害身體嗎?但西醫在此時沒有其他選擇。又或者選擇另外一條道路也就是骨髓移植,辛辛苦苦從無菌室離開後,要是發生排斥,接下來就是一段很漫長跟排斥狀況的拉鋸,沒人說得準結果是會如何,最差也有可能需要經歷再一次以上的骨髓移植,但隨著次數越多,治癒的機率也就越低。

  在陪伴小朋友一百多天住院的日子裡,除了抄血液檢查狀況、換床單等等之外,最常聽到的就是病友家屬間分享某某某病床怎麼了,有些治療到整個療程快做完,幾乎可以宣告要出院改定期追蹤時,癌細胞卻突然移轉,隨後病況急轉直下,主治醫生也束手無策,甚至不知道為什麼抽骨髓已經檢查不出來的癌細胞,卻突然一下子移轉到其他器官;有些則是做過骨髓移植,因為排斥的關係,皮膚顏色像黑人一般或是需要靠藥物來緩解其他排斥的症狀;最令人不想聽到的,就是在大家就寢後的大夜,突然一堆人一陣急促的腳步聲從一邊傳到另一邊,隔天早上去詢問發生了甚麼事,大多都是某某病床的病人轉送加護病房,最後這些病友,大多是當了小天使的居多~

  所以最後如同之前提過的,在不知道哪裡來的勇氣下,三次化療後毅然決然決定離開台大兒童醫院,把小兒交給一個素昧平生的中醫師之手,其實當下真的沒有想太多,只是想就算小兒怎麼了,也希望他能有尊嚴地去當一個小天使,而不要經歷那麼多痛苦的過程,就好比現在醫界在推動的安寧緩和醫療的意義是一樣的,但每個小孩都是父母的心頭肉,誰又真的那麼容易放下呢?

 

 

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